Telethon 2014: een moeder getuigt van het

"Mijn eerste Telethon Ik heb 18 jaar op de middelbare school. We hadden een Alsace Parijs relais, fiets gemaakt De twee jonge patiënten die ons vergezelden, trapten krachtig, terwijl we aan het worstelen waren, hun moed en vastberadenheid mij markeerden, en het is een moment dat in mijn geheugen gegrift bleef, en ik hield mezelf voor dat, elk jaar zal ik iets doen voor de telethon.

En toen kregen we in 2008 te horen dat onze zoon leed aan myopathie, dus ik herinnerde me onmiddellijk de telethon, die me hielp psychologisch, kon ik weer aan te trekken en neem de gelegenheid om contact op met de AFM voor ondersteuning. Daarnaast is het recreatiecentrum waar ik werkte, we bereid zijn de Telethon.

een jaar van reflectie alvorens aan het avontuur beginnen

In 2009 gaven we onszelf een jaar van reflectie door rappo tot de pathologie van onze Romeinse zoon. En toen we in de regio Parijs woonden, gingen we terug naar de Elzas. Ik had de steun van mijn familie en vrienden nodig. En dat is waar ik besloot om actief deel te nemen aan de Telethon. De eerste die me volgt, is mijn vader. En dit jaar is onze vijfde actieve deelname aan de Telethon

Door onze organiseren we een grote uitdaging. Tijdens de laatste 30 uur Telethon, gaan we 32,5 kilometer met onze kinderen Joëlette. Het is een fauteuil met een enkel wiel onder de stoel en getrokken door twee brancards, waardoor de gehandicapte persoon in de paden kan worden gebracht. Zes steden in Henegouwen landen zullen worden overschreden: Bouxwiller, Ingwiller, Imbsheim ...

Hope for

Families Telethon is een hoop werk, omdat het wordt gemobiliseerd om 100%. We doen het met veel hoop, omdat de diagnose van de ziekten van onze kinderen alleen kan worden gedaan door de donaties die door de Telethon zijn verzameld. Mijn zoon Romain heeft ook dit jaar geprofiteerd van de high-throughput-sequencing die we verwachten van de resultaten.

Kinderen wachten ook de Telethon met ongeduld. Ze mobiliseren net als wij, en het is een magische tijd voor hen. Ze gaan van school naar school en praten vrijuit over hun ziekte. Ze sensibiliseren jongeren voor genetische ziekten. Ze verbreken de handicapbarrière. Ze brengen ook veel vreugde, omdat iemand ziek en gelukkig kan zijn.

Zie alle vrijwilligers die mobiliseren, bij deze gelegenheid ook het hart verwarmen. De inzet is zo sterk, zo intens, het brengt ons veel.

Beheer "blues Telethon"

De twee dagen tijdens de Telethon zijn een echte vriendelijke partij, het bewegen, met een rage van de bevolking. Maar de Telethon duurt slechts twee dagen, terwijl de ziekte het hele jaar aanwezig is, en het moet met harde klappen omgaan.

Maar de Telethon is nog steeds om ons te helpen het hele jaar te houden.

En als de ziekte treft het lichaam, het heeft geen vat op het hart. " Beloften van donaties op 3637 of op telethon.fr