Mucoviscidose: de Virades de l'Espoir mobiliseren deze zondag

"Luister naar degenen die het missen": kinderen, ouders, bedrijven worden deze zondag uitgenodigd om een ​​fysieke inspanning te verrichten (wandelen, fietsen, enz.) en om een ​​gift te doen ten voordele van de vereniging. Nederlaag cystic fibrosis

In 2015 verhoogden de Virades 5,7 miljoen euro. Dankzij deze donaties financiert de vereniging nu 80 onderzoeksprojecten

Een zeldzame genetische ziekte

Cystic fibrosis is een zeldzame genetische aandoening: de incidentie is één op 4.300 geboorten. zijn gezonde dragers van het cystic fibrosis-gen. Sinds 2002 is de ziekte systematisch gedetecteerd bij alle pasgeborenen op de derde levensdag.

De ziekte beïnvloedt de kwaliteit van slijm, dat te dik en viskeus wordt. Het verstopt uiteindelijk de evacuerende kanalen van de verschillende organen, waardoor ernstige ademhalings- en spijsverteringssymptomen .

Pulmonale manifestaties zijn de belangrijkste doodsoorzaak.

Een verbeterde kwaliteit van leven ondanks dagelijkse zware zorg

De levensverwachting van patiënten blijft groeien In 1965 was deze niet meer dan 10 jaar oud en nu 27 jaar oud. Meer dan de helft van de patiënten is nu volwassen. Dankzij verbeterde behandelingen kunnen patiënten nu studeren, werken, een gezin stichten ... Maar de zorg blijft dagelijks zwaar: op twee uur tijdens de "normale" periode (fysiotherapeutische sessie, aërosol, veel medicijnen), vijf tot zes uur tijdens een periode van superinfectie (antibioticabehandeling thuis of in het ziekenhuis)

Om u aan te melden voor een van de Virades: connect to.

Om over de ziekte te rapporteren, heeft de vereniging een video geplaatst "True / False About Cystic Fibrosis":